smithnjohn

โรคเด็กผีเสื้อ โรคพันธุกรรมรักษาไม่หาย


อัพเดท 31 มีนาคม 2556 15:20 - อ่าน 1,884 - หมวดหมู่ โรค และการรักษาโรค

++ แชร์ผ่าน Social Network ให้เพื่อนได้ดูด้วยคลิก ++





ข่าวน้องเคน เด็กชายวัย 1 ขวบ 6 เดือน ที่ต้องทนทุกข์ทรมานด้วย "โรคผีเสื้อ" หรือ "โรคเด็กผีเสื้อ" ได้สร้างความสะเทือนใจให้กับผู้ที่ได้ติดตามข่าวเป็นอย่างยิ่ง นั่นเพราะผิวหนังของน้องเคนบางมากจนเป็นแผลทั้งตัว มีน้ำเหลืองไหลเยิ้มตลอดเวลา รู้สึกเจ็บปวดทุกครั้งแม้จะถูกสัมผัสแค่เพียงเบา ๆ

          ที่ น่าตกใจก็คือ โรคอย่างน้องเคนนี้ไม่มีทางรักษาให้หายขาดได้แน่นอน มีแต่ช่วยบรรเทาความเจ็บปวดได้เท่านั้น
โรคเด็กผีเสื้อ คือโรคอะไร แบ่งเป็นกี่ชนิด?

          จากข้อมูลของ ดร.นพ.เวสารัช เวสสโกวิท หัวหน้ากลุ่มงานพันธุศาสตร์ระดับโมเลกุล จากสถาบันโรคผิวหนัง กรมการแพทย์ กระทรวงสาธารณสุข ที่ให้สัมภาษณ์กับรายการเจาะข่าวเด่น ทางช่อง 3 ระบุว่า โรค เด็กผีเสื้อ หรือโรคผีเสื้อนั้น ตั้งชื่อตามลักษณะอาการที่เป็น คือ เด็กที่ป่วยจะมีผิวหนังที่บอบบางมากเหมือนกับปีกของผีเสื้อที่ฉีกขาดง่าย ตลอดเวลา นั่นเพราะผิวหนังยึดติดกับเนื้อข้างใต้ไม่ได้ หากถูกเสียดสีเพียงเล็กน้อย ก็จะเกิดตุ่มน้ำขึ้น และเป็นแผลได้

          สำหรับโรคปีกผีเสื้อนี้จะมีอยู่ด้วยกันหลายชนิด หลัก ๆ คือ 3 ชนิด โดยชนิดแรก เป็นชนิดที่พบได้มากที่สุดราว 70% คือ จะป่วยเป็นแผลเล็ก ๆ น้อย ๆ เกิดจากการไปยกของ ไปวิ่ง หรือไปทำกิจกรรมอะไรแล้วได้รับบาดเจ็บตามฝ่ามือ ฝ่าเท้า ก็จะเกิดตุ่มน้ำขึ้นมา แต่ก็จะหายได้ ทำให้คนที่เป็นไม่ได้มาพบแพทย์ ก็ไม่รู้ว่าตัวเองเป็นโรคนี้ อย่างไรก็ตาม ชนิดนี้ไม่มีอันตรายอะไร แค่เป็นแผลเล็ก ๆ น้อย ๆ ทำให้เท้าพอง นี่ถือเป็นชนิดที่เบาบางที่สุด

          ขณะที่ชนิดที่ 2 คือชนิดที่น้องเคนป่วย พบได้ราว 5%  เรียกว่า โรค Herlitz and Junctional EB คือเกิดในชั้นกลาง แต่มีอาการรุนแรง ลักษณะที่สำคัญคือ บริเวณแผลจะแฉะ ๆ เป็น เพราะเซลล์ผิวหนังพยายามจะสร้างเซลล์ขึ้นมาซ่อมแซมแผล เพื่อยึดติดกับข้างใต้ แต่เมื่อยึดติดไม่ได้ เซลล์ผิวหนังที่สร้างมากขึ้นผิดปกติ จะทำให้เกิดแผลแฉะ ๆ เยิ้ม ๆ ตลอดเวลา แม้แต่อวัยวะภายใน เช่น ช่องปาก ทางเดินอาหารก็จะเป็นแผลเต็มไปหมด จะมีเลือดออกตลอดทางเดินทางอาหาร ดูดซึมอาหารไม่ดี เป็นโลหิตจาง นี่จะทำให้เด็กไม่เจริญเติบโต และมีปัญหาที่เล็บกับฟันค่อนข้างมาก ถ้าเป็นแล้วจะทุกข์ทรมานตลอดชีวิต

โรคผีเสื้อ

โรคผีเสื้อ ชนิดที่ 3

          ส่วนชนิดที่ 3 พบได้ราว 25% จัดเป็นขั้นรุนแรง เกิดในชั้นลึกสุด ผู้ป่วยจะมีตุ่มคันตามผิวหนัง อาการจะเกิดขึ้นหลังจากอายุ 30 ปีขึ้นไปแล้ว แม้ว่าตอนเด็ก ๆ จะไม่ปรากฏอาการขึ้น โดยโรคนี้เกิดจากกรรมพันธุ์ลักษณะเด่น และบางคนจะเป็นแผลทั้งตัว หากรักษาแผลที่มือและเท้าหายแล้วก็จะมีลักษณะแผลเหมือนมองไม่เห็นนิ้ว คล้ายกับอุ้งตีนแมว หากเป็นกลุ่มที่ 3 นี้ การพยากรณ์โรคจะดีกว่ากลุ่มที่ 2 แต่ว่าคนไข้มักจะเป็นมะเร็งผิวหนังเมื่ออายุ 35 ปีขึ้นไป สุดท้ายก็จะเสียชีวิตก่อนวัยอันควร

ทั่วโลกพบคนป่วยโรคเด็กผีเสื้อมากน้อยแค่ไหน?

          ทั่วโลกพบสถิติการเกิดโรคดังกล่าวอยู่ที่ 1 : 17,000 คน สำหรับในเมืองไทย พบเด็กที่มีอาการป่วยเหมือนกับน้องเคน คือป่วยเป็นโรคเด็กผีเสื้อชนิดที่ 2 ประมาณ 100 คน แต่ตัวเลขนี้คือตัวเลขผู้ป่วยที่มาพบแพทย์เท่านั้น ยังไม่นับรวมเด็กที่ป่วยด้วยโรคนี้แต่เสียชีวิตก่อนโดยที่ยังไม่ได้มาพบ แพทย์ ซึ่งก็ไม่สามารถทราบจำนวนที่แน่ชัด

          อย่างไรก็ตาม เด็กที่ป่วยโรคนี้ตั้งแต่แรกเกิดจะมีโอกาส 50:50 ที่จะอยู่ได้จนถึงอายุ 2 ขวบ แต่หากผ่านพ้นอายุ 2 ขวบไปแล้วยังมีชีวิตรอด ก็แสดงว่าเด็กน่าจะมีชีวิตรอดต่อไปได้ เพราะแสดงว่าร่างกายน่าจะพอสู้ไหว

โรคเด็กผีเสื้อ

แล้วเด็กจะเป็นโรคผีเสื้อได้อย่างไร?

          โรคเด็กผีเสื้อ หรือโรคผีเสื้อ เกิดจากการถ่ายทอดกรรมพันธุ์ แม้พ่อและแม่จะไม่ได้ป่วยเป็นโรคนี้ แต่หากพ่อและแม่เป็นพาหะทั้งคู่มาแต่งงานกัน ก็มีสิทธิ์จะถ่ายทอดโรคนี้ไปให้ลูกได้ โดยลูกจะมีโอกาสราว 25% ที่จะเป็นโรคนี้ ต่อการตั้งครรภ์ 1 ครั้ง

โรคเด็กผีเสื้อแบบน้องเคน รักษาได้ไหม?

          หาก เป็นโรคเด็กผีเสื้อชนิดที่น้องเคนเป็นนั้น ในวงการการแพทย์ยังไม่สามารถรักษาโรคนี้ให้หายขาดได้ ส่วนใหญ่ทำได้แค่รักษาแบบประคับประคองเป็นหลัก เนื่องจากเป็นชนิดที่พยากรณ์โรคได้ยากที่สุด และมีอาการรุนแรงที่สุด ดังนั้นการรักษาจึงเป็นไปเพื่อ...

          1. ให้ผู้ป่วยทรมานน้อยที่สุด
          2. ให้น้ำหนักขึ้นตามเกณฑ์
          3. ไม่ให้มีการติดเชื้อ

          สาเหตุที่เป็นเช่นนี้เพราะถ้าเด็กสามารถรักษาน้ำหนักให้ขึ้นตามเกณฑ์ได้ เด็กก็จะสามารถเจริญเติบโตตามวัยได้ แต่ถ้าทำให้น้ำหนักขึ้นไม่ได้ เด็กก็จะหยุดสูงทันที และจะกลายเป็นคนแคระ ดังนั้น แพทย์ที่รักษาจะพยายามทำให้เด็กมีน้ำหนักอยู่ในเกณฑ์มาตรฐาน โดยต้องให้เด็กทานอาหารที่มีแคลอรี่มากกว่าปกติ เพื่อให้ได้รับสารอาหารอย่างเต็มที่ และมีน้ำหนักเพิ่ม

          ทั้ง นี้ หากเด็กไม่โตแสดงว่าได้รับอาหารไม่เพียงพอ แพทย์ก็ต้องให้เด็กทานเพิ่ม แต่ก็มีหลายเคสที่เด็กไม่ยอมทานอาหาร เนื่องจากเด็กที่เป็นโรคนี้จะมีอาการท้องผูกง่าย เวลาถ่ายจะเจ็บ แล้วจะทำให้เด็กไม่อยากกินอาหาร เพราะรู้ว่าถ้าถ่ายแล้วจะเจ็บ จะทำให้เด็กได้รับสารอาหารไม่เพียงพอ ดังนั้น อาหารที่เด็กต้องได้คือ ต้องมีความอ่อนนุ่มเพียงพอ มีเส้นใยเพียงพอ และดื่มน้ำให้เพียงพอ แต่หากเด็กไม่ทานอาหารเลย ก็จำเป็นที่แพทย์จะต้องต่อสายเข้าที่กระเพาะอาหาร เพื่อนำอาหารเข้าสู่กระเพาะอาหารโดยตรง

          อย่างไรก็ตาม ขณะนี้มีการวิจัยเรื่องการปลูกถ่ายเซลล์เพื่อรักษาโรคนี้ แต่ยังมีผลข้างเคียงทำให้เกิดมะเร็งขึ้น ดังนั้น ทางการแพทย์จึงยังไม่ใช้วิธีปลูกถ่ายเซลล์เท่าไรนัก เพราะมีปัญหาค่อนข้างมาก

โรคเด็กผีเสื้อ

จะดูแลเด็กป่วยโรคเด็กผีเสื้อได้อย่างไร?

          การดูแลรักษาเป็นสิ่งสำคัญมาก ผู้ปกครองจะต้องคอยดูแลไม่ให้เด็กติดเชื้อ เช่น เป็นหนอง หรือมีกลิ่นเหม็น โดยแพทย์จะแนะนำให้ผสมน้ำยาฟอกผ้าขาวลงไปในน้ำที่เด็กอาบ อัตราส่วน 1 ฝา ต่อน้ำ 50 ลิตร จะช่วยลดแบคทีเรียที่ผิวหนังได้ แต่ถ้าหากติดเชื้อจริง ๆ อาจต้องใช้ยาฆ่าเชื้อช่วย นอกจากนี้ยังต้องระวังไม่ให้น้ำเหลืองมาติดที่เสื้อผ้า ก็จะต้องใช้ผ้าปิดแผลชนิดพิเศษที่มีการเคลือบไว้ก่อน ส่วนใบตองนั้นสามารถใช้ปูให้เด็กนอนได้ แต่ต้องทำความสะอาดก่อน ให้แน่ใจว่าไม่มีเชื้ออะไรอยู่


ร่วมแสดงความคิดเห็น
ชื่อ :
ข้อความ : emo1 emo2 emo3 emo4 emo5 emo6 emo7 emo8 emo9 emo10 emo11 emo12 emo13 emo14 emo15
emo16 emo17 emo18 emo19 emo20 emo21 emo22 emo23 emo24 emo25 emo26 emo27 emo28 emo29 emo30 emo31


- หากต้องการใส่รูปคลิกซ้ายที่รูปภาพได้เลย :)
- ขึ้นบรรทัดใหม่โดยการกด Enter จะทำให้ข้อความไม่ยาวจนเกินไป :)
บวกกันให้ด้วยนะ :
Security Code
 

คอมเม้นท์ทั้งหมด 0 คอมเม้นท์
ค้นหาข้อมูลสุขภาพ


หมวดหมู่
โพสต์ล่าสุด
อาหารแก้นอนไม่หลับ ไม่จำเป็นต้องพึ่งยานอนหลับ (ดู: 168)
แนะนำอาหาร 7 สีเพื่อสุขภาพ เลือกกินให้ถูกวิธี ได้ผลดีทั้งร่างกายและจิตใจ (ดู: 97)
วิธีดื่มน้ำผลไม้เพื่อสุขภาพ ให้ได้ประโยชน์สูงสุด (ดู: 86)
ผลไม้ที่ควรทานตอนช่วงลดน้ำหนัก (ดู: 88)
สมุนไพรหมามุ่ย สรรพคุณ เพิ่มสมรรถภาพทางเพศ (ดู: 80)
สมุนไพรรากสามสิบ สรรพคุณบำรุงสำหรับสตรี (ดู: 83)
สมุนไพรกระชาย ลดน้ำหนัก ชะลอความชรา บำรุงร่างกาย (ดู: 75)
สรรพคุณของแก้วมังกร ที่คุณควรทราบ (ดู: 441)
วิธีกินผักและผลไม้ให้ได้ประโยชน์สูงสุด (ดู: 217)
อาหารคลายเครียด วิธีคลายเครียดง่าย ๆ ด้วยการกิน กิน กิน (ดู: 213)
น้ำเต้าหู้ผสมมะนาว อาหารเสริมอายุวัฒนะ (ดู: 250)
สิ่งที่ไม่ควรทำหลังการทานอาหาร (ดู: 335)
ทำอย่างไรเมื่อลูกแพ้ยา (ดู: 191)
วิธีการสังเกตยาหมดอายุ (ดู: 197)
ทำอย่างไรดีเมื่อคุณเปลี่ยนยาคุมกำเนิด (ดู: 220)
สมุนไพรช่วยบำรุงหัวใจ และป้องกันโรคหัวใจ (ดู: 224)
สมุนไพรที่ควรปลูกไว้ในบ้านคุณ (ดู: 224)
มังคุดนึ่ง ต้านมะเร็ง-รักษา HIV ได้จริงหรือ ? (ดู: 342)
ประโยชน์กะหล่ำปลี ผักพื้น ๆ ที่เรารู้จักกัน (ดู: 330)
สรรพคุณของใบเตย สมุนไพรไทยที่มีทั้งกลิ่นหอม (ดู: 295)
ประโยชน์ผักชีลาว หนึ่งในสมุนไพรไทย (ดู: 274)
ซูเปอร์ฟู้ดกินแล้วดีกับสุขภาพ (ดู: 353)
ธัญพืช อาหารเพื่อสุขภาพชั้นเลิศ (ดู: 295)
สรรพคุณทางยาของหญ้าแพรก (ดู: 276)
ประโยชน์ของพริกไทยดำ (ดู: 279)
ทำความรู้จักยาคุมฉุกเฉิน ก่อนคิดจะกิน (ดู: 399)
อาหารช่วยกระตุ้นการตั้งครรภ์ (ดู: 497)
เคล็ดลับการดูแลครรภ์คุณแม่อายุเกิน 35 (ดู: 427)
วิธีดูแลคุณแม่ตั้งครรภ์แฝด (ดู: 299)
อาหารบำรุงสุขภาพสำหรับคนที่เป็นโรคไทรอยด์ (ดู: 399)
www.HealthMee.com เว็บไซต์รวบรวมเนื้อหาเกี่ยวกับสุขภาพไว้อย่างครบถ้วน เพื่อสุขภาพที่ดีของคนไทย
สงวนลิขสิทธิ์ © 2554 HealthMee.com Copy Right 2011 เข้าสู่ระบบ
favoritesตั้งเป็นหน้าที่ชอบ (My Favorits)

เพิ่มลงในหน้าแรกตั้งเป็นหน้าแรก (My Homepage)